A.I.S.P.R. di Antonio Biondino

Ci occupiamo di bambini che nascono con distrofia maxillo facciale. È soprattutto l’impatto umano, medico, sociale ed economico a caratterizzare queste malattie: i pazienti e le loro famiglie incontrano difficoltà nel percorso verso la diagnosi, nell’individuare centri di expertise e professionisti competenti, nell’ottenere informazioni aggiornate, corrette e validate sulla malattia e sulle ricerche scientifiche in corso, inclusi eventuali trial clinici. Per ottenere concreti progressi scientifici nel campo delle malattie rare è molto importante giungere al coordinamento europeo ed internazionale di iniziative finalizzate ad incentivare la ricerca scientifica, a migliorare le strategie di sanità pubblica, a promuovere le collaborazioni e a dare massima diffusione delle conoscenze e della informazione.